「アミロイドーシスに関する全国疫学調査」について

研究に参加して下さる患者さんまたはそのご家族の方々へ

研究課題名「アミロイドーシスに関する全国疫学調査」

この説明文書は、上記研究課題に参加して下さる患者さんまたはそのご家族の方々へ、この研究について詳しく知って頂き、もし研究に参加したくない場合は、その旨を御連絡頂くことをお願いするためのものです。本来であれば、直接本研究課題について説明させて頂き、研究参加についてのご了解を頂く必要がありますが、本研究課題では、現在病気が発症したときの病院に通院されていない方も含まれていると思われますので、全員の患者さんまたはそのご家族に直接説明させて頂くのは現実的には不可能と考え、この説明文書にて本研究課題の説明に替えさせて頂きます。尚、本研究課題は、金沢大学医学倫理審査委員会の承認を得て行っています。

研究の目的について

わが国におけるアミロイドーシスの患者数や臨床的特徴については不明な点が多く残されています。本研究では、熊本大学大学院生命科学研究部神経内科学分野が事務局を務めています「アミロイドーシスに関する調査研究班」が行っております、アミロイドーシスに関する後ろ向きの全国疫学調査につきまして、調査データの提供と収集されたCAA関連脳出血およびCAA関連炎症・血管炎の症例のデータを解析することが目的です。

対象となる患者さんについて

2012年1月1日から2014年12月31日の間にアミロイドーシスと診断された方を対象に研究を行います。

研究の方法について

熊本大学大学院生命科学研究部神経内科学分野が事務局を務めている「アミロイドーシスに関する調査研究班」が行っておりますアミロイドーシスに関する後ろ向きの全国疫学調査につきまして、金沢大学神経内科でアミロイドーシスと診断された方の調査データを提供し、「アミロイドーシスに関する調査研究班」により収集された脳アミロイドアンギオパチー（CAA）関連脳出血およびCAA関連炎症・血管炎の症例のデータの解析を行います。

個人情報の取り扱い方法について

臨床情報は個人を特定できる情報が破棄された状態で収集されています（連結可能匿名化）。匿名化は、金沢大学医薬保健研究域医学系　脳老化・神経病態学（脳神経内科学）の岩佐和夫が行います。

個人情報管理者

岩佐和夫　金沢大学医薬保健研究域医学系　脳老化・神経病態学（脳神経内科学）　准教授

研究への参加の自由と研究への参加を望まれない場合は電話または書面で御連絡頂ければ対象から外すことについて

この研究に参加するかどうかは、患者さんまたはご家族の自由な意思でお決め下さい。もし、本研究への参加を望まない場合は、締め切り日までに下記の連絡先へ電話または書面で御連絡頂けましたら、随時研究対象から外します。